इससे पहले कि टोरी सायलर को मल्टीपल स्केलेरोसिस का पता चला, उसने अपने अपार्टमेंट में ज्यादा विचार नहीं किया। उसके पास रसोई में सिर्फ दो प्लेट, दो कांटे और दो चम्मच थे; उसका बिस्तर बिना हेडबोर्ड के एक बंधनेवाला फ्रेम पर बैठा था। तोरी ने अपनी बीमारी से पहले की जीवन शैली को चित्रों, सजावट या कुर्सियों के बिना "नंगे हड्डियों के स्नातक पैड" के रूप में वर्णित किया है - लेकिन दो साल पहले बीमार होने के बाद, उसका अपार्टमेंट उस जगह के अलावा कुछ और हो गया जहां वह सोती थी रात।
निदान के बाद, सैलोर का पुनर्मूल्यांकन किया गया। उसके "भव्य धूल भरे नीले सोफे" जैसी सौंदर्यपूर्ण रूप से मनभावन वस्तुएं उसे घर पर होने के बारे में बेहतर महसूस करने में मदद करती हैं, और कुछ भी जो उसके जीवन को थोड़ा अधिक आनंददायक बनाता है (जैसे उसकी कॉफी फ्रादर) या थोड़ा आसान (जैसे उसकी शॉवर कुर्सी) मूल्य। फिर भी यह बाद का विवरण था जिसे स्वीकार करने में उसे थोड़ा समय लगा: गर्मी उसके लिए एक ट्रिगर हो सकती है लक्षण, और अगर वह खड़े होकर गर्म स्नान करती है, तो वह बाद में इतनी थक जाती है कि वह एक झपकी की जरूरत है। सबसे पहले, उसका गौरव कुर्सी खरीदने के रास्ते में खड़ा था, और उसे विकलांगता और सहायता के बारे में जटिल विचारों के माध्यम से काम करना पड़ा।
"एक बार जब आप एड्स से संबंधित इस कलंक को छोड़ देते हैं, तो आपका जीवन बहुत बेहतर हो जाता है," सैलर ने कहा। "मैं अब और शॉवर लेने से नहीं डरता। मैं गर्म शावर का आनंद ले सकता हूं।"
सभी परिवर्तन सख्ती से व्यावहारिक नहीं हैं। अपनी कॉफी मशीन के बगल में, सैलोर के पास एक संकेत है जो कहता है, "मुझे अपनी कॉफी गर्म पसंद है, ठीक वैसे ही जैसे मैं अपनी पत्नी को पसंद करता हूं।" संकेत उसे हंसाता है और यही उसका पूरा उद्देश्य है। "हर दिन की खुशी को खोजना थोड़ा कठिन होता है," उसने कहा। "इसलिए मैं खुशी के छोटे-छोटे क्षणों को बनाने के बारे में बहुत अधिक उद्देश्यपूर्ण हूं जिसे मैं घर पर अनुभव कर सकता हूं जिसे मैं दुनिया में अनुभव करता था।"
वह केवल एक से बहुत दूर है। कोरोनोवायरस महामारी के दौरान घर में रहने के आदेशों और अन्य सुरक्षा सावधानियों के बड़े हिस्से के कारण, घर अचानक सिर्फ घरों से अधिक हो गए थे - वे बन गए जहां लोग खाते थे, सोते थे, खेलते थे, काम करते थे और आराम करते थे। हालांकि, यह कोई नई अवधारणा नहीं है: महामारी से पहले बहुत से बीमार लोग इस तरह से जी रहे हैं और लॉकडाउन के आखिरी दिनों की याद के बाद ऐसा करना जारी रखेंगे।
पुरानी बीमारी - जो चिकित्सा विशेषज्ञ परिभाषित करते हैं एक बीमारी जो 3 महीने या उससे अधिक समय तक बनी रहती है और जिसे टीकों से रोका नहीं जा सकता या दवा से ठीक नहीं किया जा सकता है — अपने घर को इतना अधिक खर्च करने के लिए एक आरामदायक, सुरक्षित स्थान बनाने के लिए एक तरीका खोजने की आवश्यकता है समय। अनुमान है कि 10 में से छह अमेरिकी वयस्क एक पुरानी बीमारी के साथ जीते हैं, और प्रोफेसर केटी लॉरिग के रूप में, डॉ. पी.एच. एक साक्षात्कार में कहा कैसर फ़ैमिली फ़ाउंडेशन के साथ, लंबे समय से बीमार लोगों के कार्य तीन गुना हैं: उन्हें अपनी बीमारी के चिकित्सा प्रबंधन से निपटना होगा; उन्हें इस वास्तविकता के साथ तालमेल बिठाना होगा कि वे बीमार रहते हुए क्या कर सकते हैं; और उन्हें अपनी बीमारी के भावनात्मक प्रभाव से निपटना होगा। पुरानी बीमारी के माध्यम से प्रत्येक यात्रा अद्वितीय है। कुछ कालानुक्रमिक रूप से बीमार लोगों को समायोजित करने के लिए अपने कार्य कार्यक्रम को समायोजित करना पड़ता है: भड़कना उनके लक्षणों से। अन्य लोग फर्नीचर चुनने की कोशिश करते हैं जो दर्द के बीच आराम प्रदान करेगा।
पुरानी बीमारी वाले लोगों के साथ काम करने वाले एक चिकित्सक कोलीन कोन्सिलजा कहते हैं, "आराम और आराम साथ-साथ चलते हैं। जब हम सहज होते हैं, तो हम उतना संघर्ष नहीं करते हैं और हम अपनी ऊर्जा को संरक्षित कर सकते हैं।" लेकिन आरामदेह रहने के लिए घर बनाने में काम लगता है, और बहुत कुछ परीक्षण और त्रुटि, और कोन्सिलजा के काम का फोकस जीवन को आसान, अधिक सुलभ, कम थकाऊ, और कम बनाने के तरीकों की पहचान करना और उन्हें लागू करना है। दर्दनाक। "यदि कोई व्यक्ति अपनी बीमारी के कारण अपने शयनकक्ष में बहुत समय बिताता है, तो हम उन चीजों को उस कमरे में लाने के तरीकों पर काम करेंगे, " वह कहती हैं। यह दवा, पानी और स्नैक्स जैसी व्यावहारिक वस्तुओं का आकार ले सकता है। इसका मतलब उन चित्रों को तैयार करना भी हो सकता है जिन्हें व्यक्ति देखना चाहता है या अपने कमरे को उस रंग से रंगा है जिसे वे पसंद करते हैं।
सैलोर के लिए उस सहजता का एक हिस्सा खुद से जीने में आता है। वह उस स्वतंत्रता को इतना पसंद करती है कि उसे नहीं लगता कि वह कभी भी रूममेट के साथ फिर से रहना पसंद करेगी जब तक कि परिस्थितियाँ उसे मजबूर न करें। "लंबे समय से बीमार लोगों के रूप में, हम हमेशा खुद को और अधिक प्रबंधनीय बनाने का प्रयास कर रहे हैं," उसने कहा। "हम हमेशा प्रयास कर रहे हैं... अन्य लोगों के आस-पास इस तरह से रहने के लिए जो उनके लिए अधिक आरामदायक हो। और मेरे लिए घर वह जगह है जहां मुझे ऐसा कुछ नहीं करना है।" वह कहती है कि अकेले रहने का मतलब है कि वह एक में बैठ सकती है एक सम्मेलन कॉल के दौरान योग मुद्रा क्योंकि उसका मल्टीपल स्केलेरोसिस उसे ज़्यादा गरम कर रहा है - बिना किसी को देखे।
यह लंबे समय से बीमार लोगों के लिए भी पुष्टि कर सकता है जो दूसरों के साथ रहते हैं और अपनी जरूरतों को पूरा करने में सक्षम हैं। एलए नाइट, जो विकलांग और लंबे समय से बीमार है, अपने बिस्तर के बगल में एक हथियार-पहुंच उपकरण रखता है ताकि वे मदद करने के लिए अपने पति या दो जीवन साथी को कॉल करने के बजाय चीजों तक पहुंचने में सक्षम हों। उसका शयनकक्ष उनके जीवन का समर्थन करने के लिए स्थापित किया गया है, जिसमें से अधिकांश वह बिस्तर पर बिताती है। उसने अपने कमरे में एक मिनी फ्रिज स्थापित किया क्योंकि वह रसोई में नहीं जा सकती थी, और अपनी दवा को पास रखने के लिए अपने बिस्तर के चारों ओर तैरती अलमारियां। उनके पास एक स्पेस हीटर होता है, यदि उनकी बीमारी उन्हें गर्मी की लहर के बीच में कांपती हुई ठंड के साथ-साथ एक चाँद-दीपक भी छोड़ देती है क्योंकि बहुत अधिक प्रकाश का कारण बन सकता है संवेदी अधिभार. वह आसान पहुंच के लिए अपने बिस्तर के बगल में एक टोकरी में कपड़े भी रखती है, जो सभी के जीवन को आसान और मन की शांति के लिए जोड़ते हैं।
"मैं बहुत कम तनावग्रस्त हो गया जब मैंने आखिरकार चीजों को व्यवस्थित किया ताकि मैं सामान तक पहुंच सकूं," नाइट ने कहा। "अब मैं थोड़ा और स्वतंत्र होने में सक्षम हूं और मैं अपनी अधिक जिम्मेदारियों का ध्यान रख सकता हूं।"
जो लोग लंबे समय से बीमार हैं, वे अक्सर थके हुए होते हैं, कोन्सिलजा कहते हैं, और उन्हें अपनी ऊर्जा को यथासंभव संरक्षित करना होगा। घर की स्थापना में सुविधा और सहजता एक महत्वपूर्ण प्रभाव हो सकती है। सामंथा *, जिसे क्रोहन रोग है, ने अपनी सीमित ऊर्जा को अनुकूलित करने के लिए अपना स्थान स्थापित किया। "मैंने अपने घर के आस-पास ऐसी चीजें रखी हैं जो यह सुनिश्चित करने जा रही हैं कि मैं अपनी ऊर्जा का उपयोग स्मार्ट तरीके से कर सकूं," उसने कहा। "वे हमेशा ऐसी चीजें होती हैं जो लोग ऑनलाइन होते हैं 'यह बहुत आलसी है, लोग ऐसा क्यों करेंगे,' लेकिन ये ऐसी चीजें हैं जिन पर विकलांग लोग भरोसा करते हैं। एक विकलांग व्यक्ति के लिए जो चीजें लोग विलासिता के रूप में समझते हैं, वे अवश्य ही होनी चाहिए।"
दर्द को कम करने या उससे बचने में मदद करने वाली सेवाओं या वस्तुओं तक पहुँचने और उन्हें वहन करने में सक्षम होना इनके लिए एक जीवन रेखा हो सकता है लंबे समय से बीमार लोग अपने ऊर्जा स्तर को प्रबंधित करने की कोशिश कर रहे हैं, अपने घर के साथ बने रहें, और स्वायत्त। सामंथा के मामले में, वह उसका रोबोट वैक्यूम है। अन्य लंबे समय से बीमार लोगों के लिए, यह सफाई या कपड़े धोने की सेवा हो सकती है। सामंथा रेज़र से लेकर टूथब्रश बदलने तक, और विशेष रूप से हीटिंग पैड के लिए ऑटो-डिलीवरी का भी उपयोग करती है, जिस पर वह अपने लक्षणों को कम करने के लिए निर्भर करती है।
"यह सब कालानुक्रमिक रूप से बीमार है" आप कितनी ऊर्जा बचा सकते हैं का खेल आप जो चाहते हैं उसके लिए," उसने कहा। और अपने टॉयलेटरीज़ को उसके घर पहुँचाने से, वह दवा की दुकान तक जाने की ऊर्जा बचाती है।
पुरानी बीमारी के व्यावहारिक संघर्षों से परे, भावनात्मक ज़रूरतें हैं जो घर पर इतना समय बिताने पर बिल्कुल विपरीत हो जाती हैं। सामंथा अपनी आत्माओं को ऊपर उठाने के लिए मोमबत्तियां जलाती है, और शौक में बदल जाती है, वह घर से लेखन, खाना पकाने और टैरो पढ़ने जैसे शौक का आनंद ले सकती है। उसके पास दो बिल्लियाँ भी हैं, जो कहती हैं कि एक महामारी के दौरान अपने आप में रहने वाले एक प्रतिरक्षा-दमन व्यक्ति होने के अनुभव के माध्यम से भावनात्मक समर्थन के मामले में अभिन्न रही हैं। "घर में अन्य जीवित प्राणियों के साथ घूमने और घूमने के लिए बहुत बड़ा रहा है," उसने कहा।
जब महामारी की मार पड़ी और लोगों ने घर में शरण ली, तो कई सक्षम लोगों ने मुकाबला करने के तंत्र की ओर रुख किया, जो कि लंबे समय से बीमार लोग पहले से ही अच्छी तरह से जानते थे। कई लोगों ने अपने स्पेस में निवेश किया - कुछ ने पहली बार - और अपने काम को अनुकूलित किया भारी ट्रैफिक के लिए और कई पहलुओं को समायोजित करने के लिए स्टेशन, रसोई, लिविंग रूम सेटअप और बहुत कुछ जीवन का।
"मुझे लगता है कि स्वाभाविक रूप से कई लोगों ने [महामारी] के दौरान अपने घर को आरामदायक बनाने के लिए क्या किया क्योंकि हम सभी ने इतना समय बिताया वहाँ, "कोंसिलजा ने कहा, वह अपने ग्राहकों को यह सुनिश्चित करने के लिए प्रोत्साहित करती है कि उनके घर की जगह उन्हें सुरक्षित, देखभाल, और आश्वस्त। और जबकि सक्षम लोग यह मान सकते हैं कि उनके घर की जगह को इस तरह से संरचित किया गया है जो फिट बैठता है उनके जीवन में, महामारी पहली बार हो सकती है कि वे बाहर के लिए ऐसा नहीं मान सकते हैं विश्व।
उस समय के दौरान, सामंथा ने अन्य लोगों के रूप में देखा, उनमें से अधिकांश ने सक्षम लोगों को ऑनलाइन देखा कि हर समय घर पर रहना कितना मुश्किल था। वह इस निहितार्थ से नाराज होने लगी कि घर से जीवन का इतना अधिक अनुभव करना, जैसा कि वह करती है, किसी प्रकार की सजा थी। "यह बहुत सारे विकलांग लोगों की पूरी दुनिया और पूरी जिंदगी है, और मेरे पास ये सभी विचार नहीं थे कि जब मैंने इसे किया तो यह कितना कठिन था," उसने कहा।
हालांकि महामारी के आसपास प्रतिबंध हटा रहे हैं, कई लंबे समय से बीमार लोग अभी भी अपने घरों में रह रहे हैं, काम कर रहे हैं और आराम कर रहे हैं। जैसा कि कोन्सिलजा ने नोट किया है, यह अशांत समय के बाद विशेष रूप से सहायक हो सकता है। "जब किसी व्यक्ति को कोई पुरानी बीमारी होती है, तो अक्सर वे अपने शरीर में इतना सुरक्षित महसूस नहीं करते हैं, इसलिए हम बाहरी दुनिया को यथासंभव सुरक्षित बनाने पर काम करते हैं," उसने कहा। "शक्ति, नियंत्रण, पसंद, सुखदायक और आनंद की किसी भी भावना का स्वागत किया जाता है जब आप किसी ऐसे व्यक्ति होते हैं जो एक पुरानी बीमारी से जूझ रहा होता है।"
पुरानी बीमारी के साथ जीने और आपके आसपास काम करने वाला घर बनाने का कोई रहस्य नहीं है इसके बजाय शरीर, लेकिन सामंथा कहती है कि उसे पता चल गया है कि एक बीमार के रूप में अपने जीवन का आनंद कैसे लिया जाए व्यक्ति। "वह कट्टरपंथी लगता है," वह कहती हैं। "मैंने यह पता लगाया है कि एक ऐसा व्यक्ति कैसे बन सकता हूं जो उन चीजों से आनंद लेता है जो मैं करने में सक्षम हूं।"
